#изоляциянеодиночество: Россия присоединилась к Всемирной неделе первичных иммунодефицитов

22 апреля началась Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к её проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Он организует основные мероприятия Недели ПИД в нашей стране. В этом году Фонд, открывая Неделю, анонсировал запуск нового просветительского портал propid.ru, где собрана основная информация о первичном иммунодефиците. 

О проблематике ПИД, считают в фонде, должны знать все: общество, врачи, пациенты, законодатели. Осведомленность о проблеме – это залог системного решения проблемы. Именно для этого «Подсолнух» открыл новый просветительский ресурс propid.ru, где собрана информация о признаках ПИД у детей и взрослых, маршрутизации пациентов, правовых аспектах ПИД, а также советы психолога и самих пациентов – членов Пациентского комитета. Портал propid.ru – первый этап в построении масштабной онлайн платформы о первичном иммунодефиците. 

В рамках просветительской программы Недели ПИД 25 апреля пройдёт «ПИД-марафон» под девизом #изоляциянеодиночество. Это большая онлайн-конференция на целый день для пациентов и медицинских экспертов из разных частей России. 28 апреля член экспертного совета фонда, врач-иммунолог, профессор Анна Щербина выступит в лектории Премии «Просветитель» с темой «Иммунитет: друг или враг? Уроки иммунодефицитов и Covid19». 

Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе рассказала о главных целях недели ПИД «Радио 1»:

«Главная цель Недели ПИД – привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. А также способствовать повышению уровня знания о проблеме, ранней выявляемости и диагностики Первичных иммунодефицитов.  В этом году это сделать сложно – общество озабочено пандемией Covid19. И всё остальное уходит на второй план. С другой стороны, как раз именно в ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия больных ПИД: они существуют в самоизоляции всю жизнь – из-за отсутствия иммунитета. Они беззащитны перед любой инфекцией так, как все мы сейчас –  перед коронавирусом».

 Ксения Мишонова – уполномоченный по правам ребёнка в Московской области:

«Некоторые мамы из-за частых болезней своих детей не могут выйти на работу. Сначала им кажется, что это такая адаптация к детскому саду, в детском садике часто все болеют. Потом предрасположенность к различным заболеваниям, аллергиям, но иногда за слабым здоровьем детей могут скрываться серьёзные проблемы с иммунитетом. И связано она иногда с генетическим сбоем в организме. Поэтому для нас очень важно, чтобы как можно больше родителей узнали о симптомах первичных иммунодефицитов, чтобы каждый ребёнок страдающий этой патологией имел шанс на получение своевременной терапии, но а родители могли получить соответствующую моральную, психологическую поддержку и тоже знали об этом. И знали, что с этой патологией тоже можно жить, и жить хорошо!».

Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) (22-29 апреля) направлена на повышение осведомлённости и улучшение ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека. 

Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано около 400 различных форм ПИД. При этом есть относительно «лёгкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД. 

Приветствие российской Неделе ПИД прислала Martine Pergent, президент IPOPI (Международная организация пациентов c Первичными Иммунодефицитами): 

«Я благодарю фонд «Подсолнух» за поддержку пациентского сообщества в России и, конечно же, за поддержку и проведение Всемирной недели первичных иммунодефицитов. В это очень трудное время для всех нас особенно важно, чтобы о проблемах пациентов с ПИД говорили в полный голос. Я благодарю «Подсолнух», всех его партнёров и волонтёров за работу, которую они делают сейчас. Пожалуйста, будьте осторожны и не забывайте о мерах безопасности». 

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.

Как сохранить психическое здоровье в самоизоляции. Рекомендации психологов МЧС

В Мособлдуме предложили альтернативу иммунным паспортам