22 апреля началась Всемирная неделя первичных иммунодефицитов (ПИД). Россия присоединилась к её проведению благодаря инициативе и усилиям Благотворительного Фонда помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух». Он организует основные мероприятия Недели ПИД в нашей стране. В этом году Фонд, открывая Неделю, анонсировал запуск нового просветительского портал propid.ru, где собрана основная информация о первичном иммунодефиците. 

О проблематике ПИД, считают в фонде, должны знать все: общество, врачи, пациенты, законодатели. Осведомленность о проблеме – это залог системного решения проблемы. Именно для этого «Подсолнух» открыл новый просветительский ресурс propid.ru, где собрана информация о признаках ПИД у детей и взрослых, маршрутизации пациентов, правовых аспектах ПИД, а также советы психолога и самих пациентов – членов Пациентского комитета. Портал propid.ru – первый этап в построении масштабной онлайн платформы о первичном иммунодефиците. 

В рамках просветительской программы Недели ПИД 25 апреля пройдёт «ПИД-марафон» под девизом #изоляциянеодиночество. Это большая онлайн-конференция на целый день для пациентов и медицинских экспертов из разных частей России. 28 апреля член экспертного совета фонда, врач-иммунолог, профессор Анна Щербина выступит в лектории Премии «Просветитель» с темой «Иммунитет: друг или враг? Уроки иммунодефицитов и Covid19». 

Управляющий директор фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе рассказала о главных целях недели ПИД «Радио 1»:

«Главная цель Недели ПИД – привлечь внимание общества к проблемам пациентов с ПИД. А также способствовать повышению уровня знания о проблеме, ранней выявляемости и диагностики Первичных иммунодефицитов.  В этом году это сделать сложно – общество озабочено пандемией Covid19. И всё остальное уходит на второй план. С другой стороны, как раз именно в ситуации самоизоляции очень понятной становится каждодневная трагедия больных ПИД: они существуют в самоизоляции всю жизнь – из-за отсутствия иммунитета. Они беззащитны перед любой инфекцией так, как все мы сейчас –  перед коронавирусом».

 Ксения Мишонова – уполномоченный по правам ребёнка в Московской области:

«Некоторые мамы из-за частых болезней своих детей не могут выйти на работу. Сначала им кажется, что это такая адаптация к детскому саду, в детском садике часто все болеют. Потом предрасположенность к различным заболеваниям, аллергиям, но иногда за слабым здоровьем детей могут скрываться серьёзные проблемы с иммунитетом. И связано она иногда с генетическим сбоем в организме. Поэтому для нас очень важно, чтобы как можно больше родителей узнали о симптомах первичных иммунодефицитов, чтобы каждый ребёнок страдающий этой патологией имел шанс на получение своевременной терапии, но а родители могли получить соответствующую моральную, психологическую поддержку и тоже знали об этом. И знали, что с этой патологией тоже можно жить, и жить хорошо!».

Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) (22-29 апреля) направлена на повышение осведомлённости и улучшение ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека. 

Первичные иммунодефициты (ПИД) – группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. На сегодняшний день идентифицировано около 400 различных форм ПИД. При этом есть относительно «лёгкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД. 

Приветствие российской Неделе ПИД прислала Martine Pergent, президент IPOPI (Международная организация пациентов c Первичными Иммунодефицитами): 

«Я благодарю фонд «Подсолнух» за поддержку пациентского сообщества в России и, конечно же, за поддержку и проведение Всемирной недели первичных иммунодефицитов. В это очень трудное время для всех нас особенно важно, чтобы о проблемах пациентов с ПИД говорили в полный голос. Я благодарю «Подсолнух», всех его партнёров и волонтёров за работу, которую они делают сейчас. Пожалуйста, будьте осторожны и не забывайте о мерах безопасности». 

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных заболеваний. Учредители фонда – кинорежиссер и продюсер Тимур Бекмамбетов и художник, продюсер Варя Авдюшко.

 

Как сохранить психическое здоровье в самоизоляции. Рекомендации психологов МЧС

В Мособлдуме предложили альтернативу иммунным паспортам

В Подмосковье действует целый комплекс мер поддержки для медицинских работников. Об этом рассказал губернатор региона Андрей Воробьев.

«10-15 тыс. рублей по разным категориям в этом году доплаты сделали, есть еще набор мероприятий, который в нашем регионе позволяет семье врачей задержаться и планировать свое будущее», - рассказал Воробьев в эфире телеканала «Россия 1».

Он уточнил, что медицинским работникам в Подмосковье также предоставляются земельные участки, кроме того, им полностью компенсируется оплата арендного жилья.

Ранее сообщалось, что ежемесячную выплату на компенсацию за наём  жилья оформили почти 10 тысяч медиков Московской области, эта региональная мера поддержки заработала с начала 2022 года

Губернатор Московской области Андрей Воробьев заявил, что очень важно заботиться о семьях участников спецоперации, чтобы военнослужащие знали, что их родственникам будет оказана вся необходимая помощь и поддержка.

Напомним, что ранее В Московской области начал работу региональный штаб Комитета семей воинов Отечества.

Губернатор отметил, что далеко не все готовы общаться с властью, а предпочитают делиться своими переживаниями с теми, кто оказался в похожей ситуации.

«Для этого есть такие общественные организации как комитет. Его цель — объединить усилия Центров поддержки семей мобилизованных, волонтеров и активистов Подмосковья, чтобы помогать семьям, ветеранам и бойцам», — рассказал глава Подмосковья в эфире канала «Россия 1».

Он также подчеркнул, что в зону СВО необходимо отправлять те вещи, в которых могут нуждаться военные. Также важна и моральная поддержка российских бойцов.

 «Рисунки, к которым, как рассказали нам ребята с передовой, нужно относиться серьезно, потому что письма детей, пожелания имеют тоже отношение к победе. Только вперед и только победа!» - заключил губернатор.

Ранее школьники из Балашихи рассказали Воробьёву о близких, участвующих в СВО

Губернатор Московской области Андрей Воробьев заявил, что участники спецоперации выбрали свой путь и теперь защищают родину.

Воробьев встретился со школьниками, родственники которых являются служащими дивизии им. Ф.Э. Дзержинского и находятся в зоне специальной военной операции. На вопрос детей, последняя ли командировка будет у их отцов, губернатор затруднился ответить. По его словам, очень сложно предугадать, последняя это командировка или нет.

«Когда я служил, была одна командировка, и все думали, что она последняя, но потом были 90-е и была другая командировка. Они выбрали путь, который предполагает защищать страну», - сказал Воробьев в эфире телеканала «Россия 1».

Ранее Воробьев заявил, что руководство Московской области и правоохранители должны вместе помогать семьям военнослужащих, находящихся в зоне СВО.

ЦППК продолжает заменять поезда на Казанском направлении на собственные современные ЭП2Д. В конце января между Москвой и станцией Голутвин запущены еще три новых электропоезда. Об этом сообщает пресс-служба компании.

«Масштабную программу по обновлению подвижного состава мы начали в 2012 году и активно продолжаем сейчас в преддверии запуска новых диаметров, — отметил генеральный директор ЦППК Иван Конев. 

По его словам, доля современных поездов на всех направлениях выросла до 44,6%. При этом обновление передвижного состава опережает списывание арендуемых поездов, у которых заканчивается срок службы.

Еще в 2022 году на Казанском направлении появились 10 комфортных составов ЭП2Д. Они оснащены мягкими сидениями с USB-разъёмами, где можно зарядить мобильные телефоны. Температура в вагонах поддерживается системами климат-контроля, которые также обеззараживают воздух. Кроме того, пассажиры могут воспользоваться Wi-Fi и креплениями для велосипедов. При этом головные вагоны современного поезда оснащены откидными пандусами и крепления для инвалидных кресел, которыми могут воспользоваться пассажиры м ограниченными возможностями здоровья. Также для них предусмотрены удобные туалетные комнаты.

Ранее сообщалось, что в поездах ЦППК в прошедшем году пассажиры оставили 2,5 тыс предметов. Обычно пассажиры забывают в поездах сумки, шапки, наушники, игрушки, телефоны и ключи. Но были среди находок и необычные предметы. Это сувенирный самовар, мольберт и даже рыцарский щит.

Эксперты сообщили, куда в 2022 году были куплены самые дорогие авиабилеты. Об этом пишет РИА Новости со ссылкой на пресс-службу сервиса Tutu.ru.

Самыми дорогостоящими оказались билеты из Санкт-Петербурга в Лос-Анджелес и обратно. Пассажир за перелет бизнес-классом по этому маршруту заплатил около 1,4 млн. руб.

За ним следует путешествие из Москвы в Торонто и обратно. Стоимость таких билетов составила 949 тыс. руб. Полет из в Дубай из Москвы бизнес-классом замкнул тройку лидеров. Билеты туда-обратно обошлись пассажиру в 662 тыс. руб.

Ранее Радио 1 сообщало, что российские туристы спасли Тайланд от сильнейшего кризиса и экономического краха. Подробнее об этом читайте в нашем материале.