3:00 Открытая студия. Открытое правительство
Телефон прямого эфира:
8 495 252 01 15
WhatsApp
+7 966 032 58 32
Войти
3:00 Открытая студия. Открытое правительство
Слушать прямой эфир
Смотреть
Телефон прямого эфира:
8 800 100 51 01
WhatsApp:
+7 966 032 58 32

Яндекс.Метрика
Погода:
+16.6°C
Чт 11 августа
Курс валют:
USD: 60,45 -0,07
EUR: 61,70 -0,15
COVID-19 в Московской области:
Заболело: 453987
Выздоровело: 439882
За сутки: 387
18:47 Не прошли тест-драйв. В Подольске ликвидируют часть выделенных полос 18:33 Названа группа жителей Подмосковья, наиболее подверженных сегодня COVID-19 18:07 Глава «Ростеха» Чемезов станет Почётным гражданином Московской области 17:46 Всероссийская Спартакиада сильнейших стартовала в Подмосковье 17:32 Фермерский рынок откроют у гипермаркета «Глобус Котельники» 17:21 Политолог назвал плюсы электронного голосования на муниципальных выборах в Москве 16:45 Назло санкциям. В РСТ перечислили страны, где рады видеть российских туристов 15:40 Глава Химок поручил оборудовать все детские площадки камерами видеонаблюдения 13:41 Воробьёв назвал число врачей, получивших бесплатную землю в Подмосковье 11:15 Проезд по обновлённому Можайскому шоссе стал комфортнее для 30 тыс автомобилистов 10:44 Топливо по программе соцгазификации пришло ещё в шесть населённых пунктов Подмосковья 10:13 Жители Московской области оценят вежливость водителей автобусов 09:16 На звание «Лучший сад во дворе Подмосковья» претендуют уже 47 проектов 08:42 Назван срок завершения подготовки к отопительному сезону в Талдоме 08:17 Подмосковные команды одержали первые победы на Кубке Овечкина 07:44 Стартовала работа сайта Всероссийской Спартакиады сильнейших 07:16 Строительство прямого съезда с Володарского шоссе на А-105 завершат в 2024 году 22:53 Названы последствия остановки транзита нефти в Венгрию, Чехию и Словакию 20:58 Иммунолог призвал срочно опубликовать статистику инфицированных COVID-19 за три года 20:25 Строительная готовность детсада в ЖК «Гусарская баллада» превысила 40%

Как помочь детям с расщеплением позвоночника

22 декабря 2020 21:06
Добавить сайт в избранное в:
Img

О том, что такое Spina Bifida и как живут дети с расщеплением позвоночника, а также какие программы существуют в Фонде Spina Bifida, рассказала «Радио 1» Мария Полянская – руководитель программы помощи детям-сиротам с этим заболеванием Благотворительного фонда Spina Bifida.

Фонд занимается помощью детям и взрослым с заболеванием Spina Bifida 

«Занимаемся этим с 2016 года. На данный момент у нас много программ помощи. Основная программа, которая помогает нам понять, что происходит с ребенком – это визитирование. Наши специалисты посещают ребёнка, составляют дорожную карту, и дальше идет маршрутизация ребёнка с расщеплением позвоночника. Есть программа юридической помощи, потому что есть много вопросов по получению активных колясок, по ортезам. Есть специальная программа помощи сиротам, которая предусматривает помощь детям в детских учреждениях и дальше ведёт их год до передачи в основную программу. Есть программа поддержки беременных. Также есть программа по обучению специалистов по всей России. Это физические терапевты, эрготерапевты», – рассказала Мария Полянская

Spina Bifida – это расщепление позвоночника, дефект развития нервной трубки плода, которая происходит примерно на четвёртой неделе. Выражается в том, что сильно страдает спинной мозг.

«Дефект при рождении сразу убирают, ушивают грыжу. В зависимости от того, где она расположена и других обстоятельств, у ребёнка наступают достаточно тяжёлые последствия – инвалидность», – пояснила Полянская

Дети-отказники со Spina Bifida в основном остаются в детдоме с самого рождения.

«У них тяжёлое нарушение происходит не только в медицинской сфере, но и в социальной. Работники детских домов мало знакомы с этим заболеванием, с международными протоколами ведения детей со Spina Bifida, поэтому их практически не реабилитируют, с ними не занимаются, их не обследуют, иногда потому что не знают, что с ними делать. Поэтому важно работать и с сотрудниками детских домов. С другой стороны, часто они попадают в отделение милосердия, то есть детей паллиативных, которые не подлежат ни развитию, ни реабилитации. Они не ходят в школы, потому что в школах нет тьюторов. Получается, что интеллектуально сохранный ребёнок попадает в отделение, где его не развивают, он не может ходить сам, потому что нет специальных колясок. Если такой ребёнок проживет в детском доме 18 лет, он начнёт страдать от вторичной инвалидизации. К сожалению, это заканчивается лишением дееспособности и психоневрологическим интернатом», – сказала руководитель программы.

Если ребёнку с заболеванием Spina Bifida вовремя оказать помощь и провести реабилитацию, то он вполне сможет быть полноценным человеком.

«Это не лечится, но при условии профилактики вторичной инвалидизации, при медицинском контроле, при должном социальном развитии такие люди живут до 70-80 лет. Это может быть абсолютно нормальная жизнь. Люди со Spina Bifida прыгают с парашютом, ныряют, занимаются следж-хоккеем, танцами на колясках, участвуют в паралимпийских соревнованиях, выходят замуж и рожают здоровых детей», – пояснила гость программы.

В благотворительный фонд может обратиться любой человек, нуждаующийся в его поддержке. Также можно помочь фонду.

«Мы будем работать комплексно, чтобы помочь ребёнку и родителям. Тем, кто хочет помочь ребёнку с тяжёлым ограничением по здоровью, лучше всего пожертвования фонду на программы. Мы помогаем и детским домам. Помимо адресной помощи, у нас есть системная работа – найти ребёнка с расщеплением позвоночника в детском доме, вытащить его из базы данных, рассказать о нём и устроить в семью. Волонтёры и специалисты тоже нужны фонду, это очень важно. Можно помочь и интеллектуальным трудом», – подытожила Полянская.

 

 

Екатерина Мусеева, Лора Луганская
Поделиться
Коронавирус
Эксклюзив
Экономика
Спецоперация на Украине
Криминал
Туризм
ОИ-2022
Внимание, дорога!
Выборы 2022
Соцсети
Афиша
Общество
Спорт
О нас
0 / 0
Load...
Поделиться